Yesterday (sunday morning) I had to sit in a chair to measure my weight. I now weigh 56 kilos. A week ago I weighed 50 kilos. My belly is twice wat it was and also my legs look like they belong to someone else. Fat ankles and thick thighs. Nothing like my former self. Well, the doctor prescribed diuretics which were added to the IV but they haven’t had effect.
Swallowing is still difficult as is talking. Nancy came in the morning and again with my mom in the afternoon. I had selected a meal but it turned out that I still can’t eat food, mostly because my mouth is sore. I also felt short of breath and anxious.
Eveline from the Zontas came and gave me a Zonta pin, which is very nice and some fig jelly from Italy, and a plant.
Victor came at 6.30 pm. One of the problems I have is an excess of saliva. According to the doctor this is because my mouth is very irritated. I have to spit it out, but this is hard to do when you’re sleeping, which is one of the reasons I haven’t slept much. We asked the doctor about painkillers and he said he could prescribe them if I wanted them, but chances are that I would react badly to them, since I couldn’t bear the tramadol I was given before.
One of the nurses had given me a special mouthwash specifically for oral mucositis. It reduces the pain and irritation by creating a layer of protection. I’ve been using it since then and I think it helps.
After Victor left I went to sleep, which I needed to catch up on. I woke every hour but was still able to get some rest. At 11 I was given a sleeping pill which I took and which helped me sleep through the night.
This morning when I woke up, I had pain in my mouth, but less than other mornings. I drank ice water and noticed the swallowing was less painful. I felt much better than yesterday. I still cough a lot, probably also because the air is super dry here.
I think the strepthroat may be gone (its hard to say) because my throat feels better. The only things that hurt now are my mouth and swallowing. Hopefully the recovery has set in.
The new doctor introduced herself and has told me she will do something about the fluids that I’m retaining. She later explained in the hallway when Victor was here that I have a low red blood cell value which needs to be improved by adding blood. The white blood cell count is slowly increasing. Tomorrow we will hear more, I hope.
Victor is not pleased at all with the way I am treated in this hospital. So he called the oncology nurse this morning who was also surprised to hear about my current state. She will schedule a meeting with my oncologist and us tomorrow.
Sheila Ghosh - blog 
Hi Sheila
veel sterkte gewenst en ik ik reken erop dat, als ik volgende week langskom, je weer lekker kan eten en drinken!
Liefs van Paul, Isabelle, Catherine en Xavier.
Lieve Sheila, Hoop zo dat je je snel beter voelt, Sheila. Lig je nog bij het raam? Kan je de bomen zien verkleuren? Zou geweldig zijn als je daar weer heerlijk door kan banjeren en de lucht ervan kunt opsnuiven. Wens je toe dat dat er deze week van komt, xx Mariette
Dag Sheila,
Ik vind het heel bijzonder je stukjes te lezen. Daar je minitieuze beschrijving van je situatie krijg ik het gevoel heel dicht bij je te zijn. Je veel korter geleden gezien te hebben dan de laatste keer hier op kantoor.
Heel veel sterkte met je positieve gevecht tegen ziekte, bijverschijnselen en helaas nu en dan noodzakelijk het systeem. Hou die positieve ondertoon vast en weet dat er tientallen met je mee leven.
Guido
Dan heb je flinke bloedarmoede Sheila! Ik mag als goed is half oktober weer een halve liter doneren, heel veel mensen weten niet dat doneren niet alleen tbv ongeval slachtoffers is.
Ook doneren? Geef je op: http://www.sanquin.nl/
Dat alle ellende eindelijk tot een goede aanpak en resultaat mag leiden. Wat kan er nog meer mis gaan? Natuurlijk kom je er sterker uit, maar toch…Patient must be patient. Caretakers should take care! Proactief ipv reactief.. Gelukkig laat jij je niet van je pad brengen! Houd vol!
Wat een opeenstapeling van ellendige dingen allemaal. ik hoop voor je dat er nu snel een einde aan komt en je weer alles kan eten zonder pijn en zonder de waterretention, terwijl ook je rode bloedlichaampjes weer op orde komen en jij weer lekker naar huis mag. Ik vind het echt goed dat er een gesprek komt over hoe alles in het ziekenhuis is gegaan dat moet beter kunnen en als dat er niet in zit dan misschien toch beter een ander ziekenhuis?
Ik bewonder je kracht en wens je alle goeds en veel liefs
Dag lieve Sheila, via de blog lezen wij wat je allemaal moet doormaken, wij wensen jou vanuit Hengevelde heel veel sterkte en geven je voor nu op afstand een dikke omhelzing en een dikke knuffel. Wij hopen dat je gauw weer wat opknapt en duimen voor je. Wil je Victor van ons de groetjes doen? Liefs van Robin, Cristel, Lynn en Jim.
Hallo Sheila, even dit bericht om je te laten weten dat ik je blog nog steeds volg en iedere keer weer verbaasd ben over de lichtelijk afstandelijke wijze waarop je over je ziekte en alles wat die met met zich meebrengt schrijft. Ik wens je veel sterkte en doe die ouwe Geusau de groeten van mij.
Groet, Ton Carree