Ik kreeg in juli 2012 de diagnose uitgezaaide borstkanker. Dat was voor mij ook de eerste diagnose dus het was eigenlijk al te laat voor een operatie (heb ik dus ook niet gehad). De uitzaaiingen zaten bij mij door mijn hele lever en die was er dan ook slecht aan toe. De tumoren in mijn borst waren bij elkaar 7+ cm groot. Mijn lever zat zo vol met kanker dat hij anderhalf keer zo groot was als normaal. De lever was zo groot dat hij tegen mijn longen aandrukte zodat ik kort ademig werd bij grote inspanningen, zoals hardlopen en trappen lopen (na de 3rde etage moest ik uitpuffen!).
Gek genoeg had ik helemaal niets in de gaten. Ik merkte wel dat mijn conditie slechter werd maar dacht dat het kwam door te weinig sporten. Pas toen er bloed uit mijn tepel kwam – de dag voor mijn man’s verjaardag, dus 18 juni – wist ik dat het goed mis was. Want dat is zeker niet normaal. Die week was de huisarts op vakantie. Zaterdag hadden we twee bruiloften maar die maandag zat ik bij de huisarts voor controle. Zij heeft mij doorgestuurd naar het ziekenhuis waar ik 3 dagen later terecht kon.
De chirurg was duidelijk: de tumor was zeker 4 cm – ik kreeg die ochtend nog een echo, mammografie en biopsie. De uitslag kregen mijn man en ik die middag: hij was kapot toen hij het hoorde. Ik had mij er al op voorbereid: de borst moest eraf. Ik dacht meer na over het feit dat de volgende dag mijn laatste werkdag was van mijn jaarcontract bij een groot ICT bedrijf. Ik ging weer als zelfstandig adviseur aan de slag. Maar dat moest dus wachten.
Omdat de tumor zo groot was kreeg ik aanvullende onderzoeken, voor de zekerheid. En die zekerheid kwam – na een CTscan, MRI, botscan, longfoto en nog een keer een leverbiopt – kwam de uitslag: ik had uitzaaiingen in de lever. De borst mocht blijven zitten.
Dit keer kwam ik bij de oncoloog. Hij vertelde mij dat ik ongeneeslijk ziek was en dat ik gelijk aan de chemo moest beginnen om de lever te redden. Omdat de leverwaarden heel slecht waren – mijn bilirubine was 50 (dus ver boven de 17 de maximale normale waarde, zo leerde ik later) – kreeg ik een wekelijkse AC kuur in plaats van eens per drie weken. De dosering werd hierop aangepast.
Elke maandag dus bloed laten prikken voor de controle en woensdag kreeg ik dan de chemo. De chemo sessies waren eigenlijk redelijk relaxed, behalve dan de eerste drie keren dat ik een koude kap op kreeg. Die was bedoeld om je haar te behouden maar bij mij werkte het niet en het was bijzonder onaangenaam (ijskoud!). Na 3 chemo’s begon mijn haar met bosjes tegelijk uit te vallen. Dus snel de tondeuse erin en dezelfde dag nog een pruik gekocht en veel mutsja’s – kleurijke mutsen in verschillende modellen. Ik droeg vooral de mutsja’s en was daar heel blij mee.
In augustus van 2012 was ik een paar keer bij Viore geweest – het inloopkankerhuis hier in de buurt, op het ziekenhuis terrein. Daar waren ze aardig maar ik kreeg na enkele weken koorts die maar niet wegging en vanaf dat moment lukte het niet meer om daar naar toe te gaan. Tijdens de chemo verloor ik naast mijn haar ook mijn wimpers en wenkbrauwen. Ik had nog eetlust en probeerde dagelijks te wandelen met Flo (onze lieve foxhound die helaas op 1 november 2013 is overleden). Maar het wandelen ging steeds moeilijker.
Na 10 weken chemo (en 2x langs de eerste hulp vanwege de koorts) verhoogde mijn oncoloog mijn dosering om een beter effect te bereiken. Maar mijn lichaam kon het niet aan en ik werd ziek. Eind september 2012 ben ik opgenomen in het ziekenhuis met hoge koorts, rillingen, mucositis/stomatitus (ontsteking van de mondslijmvliezen), neutropenie en een keelontsteking (streptococcus).
Vanaf dat moment ging het steeds slechter: ik sliep niet, ik kon niet eten of drinken, kon niet praten en had continu pijn. Ik kwam 10 kilo aan door de infusen, kreeg 3 soorten antibiotica, kalium en paracetamol via het infuus, kreeg een bloedtransfusie, morfine, en een verdovend middel om mijn mond mee in te smeren zodat ik toch wat Nutridrink kon drinken en water kon drinken. Omdat ik te weinig plaste kreeg ik een catheter maar nadat duidelijk was dat mijn lichaam het vocht niet goed verwerkte mocht de catheter er weer uit. Toen dachten de artsen dat ik ascites had (een conditie waarbij je buik opzwelt omdat de galblaas en lever het vocht niet meer kunnen afvoeren). Maar bij mij was dat niet zo: ook mijn ledematen waren opgezwollen. Ik zag eruit alsof ik 6 maanden zwanger was – een Michelin mannetje. Na het terugbrengen van de hoeveelheid vocht van 3 liter naar 2 liter per dag ging het al beter. Ik ging wandelen met mijn infuus om vocht kwijt te raken.
Terwijl ik daar lag vertelde mijn oncoloog dat de CT scans die waren genomen tijdens mijn opname een progressie van de ziekte vertoonde. Hij zei dat we met onze rug tegen de muur stonden en dat er weinig opties nog open waren. Alleen taxol was een optie, maar later las ik dat als je lever slecht werkt Taxol niet mogelijk is. Dus daar lig je dan. Tegenover mij lag Sander, een jonge vader van 2 kleine kinderen van 2 jaar en 9 maanden. Hij had een hele positieve instelling maar heel veel pijn.
Ik heb mij toen voorgenomen om volledig in te zetten op mijn herstel. Dankzij een zaalarts mocht ik uiteindelijk na 16 dagen naar huis met een kalium drankje dat mijn keel wegbrandde. Mijn man haalde mij op en ik was heel opgelucht toen ik thuiskwam. Heerlijk vond ik dat!
Een paar dagen later – inmiddels was het half oktober – hadden wij een afspraak in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat ik opgenomen zou worden voor een behandeling (ik kreeg gelukkig uitstel want ik had niets meegenomen) met Mitomycine-C. Dat wordt toegediend via een katheter die via de lies door de slagader naar de lever gaat: daar wordt dan de chemo ingespoten. Na twee behandelingen functioneerde mijn lever weer. Ik voelde pijnen in mijn lever en zij, waarschijnlijk omdat de chemo werkte en de kankercellen dood gingen. Na mijn eerste behandeling in het AVL viel ik weer af naar 50 kilo. Nog steeds kon ik nauwelijks eten, langzamerhand wat zacht voedsel zoals een soepje.
Begin november overleed Sander, de jonge man die tegenover mij lag in het ziekenhuis. Dat was heel zwaar.
Vanaf januari 2013 kreeg ik een kuur van 8 rondes xeloda (capecitabine) om de kanker terug te dringen: 2 weken pillen en een rustweek. Ik kreeg pijnlijke voeten en handen van de xeloda (hand-voet syndroom). Vijf maanden later mocht ik over op de hormoontherapie. Mijn man heeft al die tijd voor mij gezorgd, en hield alles thuis draaiend. Door de pijn in mijn handen en voeten kon ik niet makkelijk lopen of typen: ik gebruikte een vette creme om mijn handen heel te houden). Ook vielen mijn nagels af nadat ze eerst paars en blauw waren verkleurd. Ondertussen kreeg ik ook last van de overgang – door de kanker ben ik vroeg in de overgang terechtgekomen.
In februari 2013 heeft mijn zus mij meegenomen voor een reis naar Los Angeles en San Francisco. Dat was een mooie reis. Mijn haar begon weer te groeien (was nog heel kort). In maart en april werd ik tot mijn verbazing uitgenodigd voor een paar sollicitatiegesprekken. Ik kreeg een aanbod om bij de overheid te beginnen als IT specialist. Verder begon ik met yoga en pilates aan mijn conditie te werken.
Ik werk sinds 1 mei 2013 weer 3 dagen per week. Dat gaat echt heel goed. Mijn geheugen problemen zijn bijna weg – ik moet nog steeds alles opschrijven maar kan meer onthouden dan eerst. En op de scans in mei en later in oktober was duidelijk te zien dat de tumoren in de rechterborst steeds kleiner worden: van 7 cm naar 2,5 en nu nog 8 mm groot. De tumoren in de lever lijken ook kleiner te worden. Alleen zijn ze niet zo goed zichtbaar omdat de lever helemaal vol met littekens (bindweefsel) zit, waarschijnlijk als gevolg van de kuur met mitomycine-C. De bilirubine zit al maanden rond de 6-7 maar de overige leverwaarden zijn nog steeds hoog. Vooralsnog heeft dat nog geen negatieve gevolgen, mijn lever lijkt stabiel.
Inmiddels gaat het zo goed dat ik gewoon weer plannen maak. Ik durf nu zelfs tot het einde van het jaar te plannen, een vakantie in september en een weekendje weg in oktober staan al in de agenda. Ik wil graag iets betekenen voor lotgenoten, dus als ik wat voor je kan doen, laat het mij weten!
Sheila Ghosh - blog 